Opdatering

Det er vidst ved at være på sin plads med en opdatering herinde.. Tiden er gået og der er sket en del.

Mit sidste indlæg handlede om, at der blev truffe beslutning om, at jeg skulle have stomi - og holde en lille pause med kemoen.

Siden er der sket det, at min scanning i marts viste, at der ikke var sket udvikling i min cancer siden den sidste scanning i januar. -Det var godt nyt, og da jeg stadig havde mange bivirkninger og minkrop trængte til pause, blev det besluttet at jeg skulle holde kemo-ferie indtil juni. I midten af juni skal jeg så scannes igen, og alt efter hvordan den ser ud, skal jeg så enten holde mere pause, eller igang med kemo igen. Vi krydser fingre!

Der ud over fik jeg d 24/3 lavet stomi.Operationen gik som den skulle og jeg kom hurtigt hjem igen. De første dage kom der en hjemmesygeplejerske, for at se at jeg gjorde det rigtigt, når jeg skulle skifte posen. Men nu er det en rutine, som så meget andet. Følelserne omkring stomien er noget helt andet! Inden operationen tænkte jeg, at det blot var en del af processen - og når jeg allerede har været så meget igennem, så skulle jeg nok klare dette også. Uden problemer. Der er sådan set heller ikke nogen problemer i det - kun i mit hovede.. Det har virkelig været svært, og er det sådan set stadig lidt. Faktisk synes jeg det var sværere psykisk, end det at få at vide at jeg havde fået cancer. Denne fysiske ændring af min krop - synligt - er svær at kapere. Det er svært, når jeg ser mig selv i spejlet, synes jeg. Er det virkelig sådan jeg skal se ud? Denne møg-sygdom har gjort så meget ved mig og min familie.. Jeg kan næsten ikke fatte, at det er virkeligheden.. Til gengæld, har stomien hjulpet på mine smerter, som ikke er så kraftige mere, og om ikke andet, er det et kæmpe plus i dagligdagen.

Hverdagen, her i min kemo-ferie, er ændret. Min krop har fået mere energi og jeg har mere overskud til mine børn og min familie - hvor er det bare skønt. Da jeg var i kemo-forløbet, tænkte jeg ikke over hvor stor betydning det kemo-skidt har, men hold nu op, hvor er der bare stor forskel. Dagligdags ting, der før var nærmest en kamp, er nu SÅ meget nemmere. Det er altså dejligt. Men samtidig, kører tankerne i mit hovede... Hvad sker der mon inde i min krop, mens jeg holder pause? Nyder canceren det også, og vokser sig større imens? De fleste dage kan jeg godt styre tankerne, men ind i mellem... Angsten lurer!

Men i denne weekend, vil jeg nyde solen og det skønne vejr de lover. Nyde min dejlige familie og sætte pris på alt det jeg har og er. Husk det derude - nyd livet!

Blot et bump på vejen... Eller noget.

Den sidste uges tid har jeg haft ondt - ret meget ondt. Omkring min tumor. Og det har blødt en del. -Faktisk ret meget.. Når man har tarmkræft, er lægesamtalerne ofte omhandlende blod, urin og afføring - ja, undskyld mig, men det er altså rigtigt. - Ikke så sjovt at snakke om, ikke så sjovt at fortælle om, ikke særlig feminint.

Når man som jeg er meget blufærdig, synes jeg det kan være ret svært at sidde og fortælle om - og skrive om her! Men samtidig også vigtigt at bryde tabuet, synes jeg.. Jeg skal nok lade være med at gå i detaljer, men symptomerne fra min tumor og tarm blev værre, og mandag kontaktede jeg 'min' afdeling og løftede sløret for min mistanke - 'jeg tror jeg har fået en fistel'. Pyh, det var lidt svært, men de er heldigvis søde og professionelle, og jeg blev taget alvorligt med det samme. -Meldingen var, at de gerne ville se mig onsdag til vurdering.

Onsdag kørte min mand og jeg til Vejle. Samtalen og undersøgelsen bekræftede mistanken, og løsningen er, at jeg skal have lavet en midlertidig stomi, mens fistlen (hullet i tarmvæggen) heler. Stomien havde vi snakket om hjemmefra - det har været på tale før, i mit forløb, så det var egentlig ok. - Som, by the way, heller ikke er særlig sjovt at fortælle om, ikke er særlig feminint og påny udfordrer min blufærdighed.. Samtalen kom også til at omhandle fremtiden, og den videre behandling.

Ved sidste kemostart blev behandlingen med præparatet Oxaliplatin taget væk, da jeg har rigtig mange bivirkninger (føleforstyrrelser i mine fingre og fødder). Hullet i min tarmvæg skyldes måske det ander præparat jeg får i Vejle - Avastin. Avastin har mange bivirkninger, og når jeg nu skal have stomi, så vil man heller ikke give Avastinen - ihvertfald i en periode. Så er der ikke så meget tilbage, vel... Samtidig sagde overlægen, at jeg ikke skulle regne med at blive rask. Så stod verden lige stille lidt! Selvom jeg har læst det, og selvom vi har snakket om det herhjemme - at kræften altid vil være i min krop, og kan komme 'i udbrud' igen, så var det alligevel ikke så sjovt at høre lægen sige det højt. -Han uddybede, og sagde, at de vil behandle til der ikke er aktivitet i tumoren mere, herefter vil de holde behandlingspause, og scanne mig hver tredje måned. Holde øje med de dumme kræftceller, observere om de bliver aktive igen...

Pludselig har jeg tusind spørgsmål om min fremtid. Pludselig er den stomi meget ligegyldig. Pludselig er tabu og blufærdighed ikke så vigtigt mere.

Resten af mit liv er kræftdiagnosen en del af mig. Hver tredje måned skal jeg til 'eksamen' - vente, være bekymret, håbe.. Vi skal finde ud af, som familie, hvordan vi kan leve det liv. Hvordan jeg forhåbenlig kan forene det med mit arbejde - som jeg savner. Tankerne er mange. Nu venter vi. På dato for stomi-operationen. Og på næste scanning som er d 20. marts.

Børnene.. Hvad siger man lige?

November sidste år var ret hektisk, og som i ved, skete der meget i vores familie, på få uger..

D. 8. November var jeg til skopi, d. 11. blev jeg CT- og MR- scannet, d. 13. fik jeg cancer-diagnosen, d. 18. blev jeg PET scannet, d. 19. fik jeg min behandlingsplan og d. 21. startede jeg på mine kemo-behandlinger... Pyh, bliver næsten helt svedt ved at tænke tilbage på den rutsjebanetur vi var igennem i de uger! Det var vildt..

Det stod ret hurtigt klart for os, at det ville betyde store forandringer i vores lille familie, og snakken kom hurtigt ind på hvordan vi skulle fortælle det til børnene. Inden jeg startede i kemobehandling, tog jeg en stille snak med Alma i sofaen. Jeg fortalte hende at jeg er syg i maven, meget syg. At jeg skal på sygehuset og have noget stærk medicin, men at det vil tage meget lang tid, før jeg bliver rask. Alma spurgte hvorfor jeg var blevet syg, og til det kunne jeg jo kun sige, at det ved vi ikke. Den første snak tog ikke så lang tid, og Alma havde ikke så mange spørgsmål.
I samme ombæring kontaktede jeg også Alma's klasselærer og kontakt i SFO, og gav dem besked om, hvad der skete i vores familie.

Kort efter fik vi denne bog foræret af en sød Instagram-følger - og den brugte jeg til at tage en snak mere med Alma. Bogen forklarer om kroppens celler, kemo, og hvorfor man bliver dårlig af kemo. Der er gode billeder, og den gav rigtig god mening for Alma. Ved denne snak satte vi ord på - at jeg har kræft. At kemoen skal spise det dårlige - sygdommen - i min mave, men kemoen ser dårligt, og kommer nogle gange til at bide i de gode celler, og derfor bliver man f.eks træt og dårlig.

Reaktionen på det hele kom først efter nogle uger. Alma ville pludselig ikke høre efter hvad vi sagde, begyndte at svare igen, og opføre sig lidt 'vildt'. Det gav en masse konflikter, og en masse uro. Det var rigtig synd for Alma, for samtidig kunne vi godt mærke, at det i virkeligheden ikke var sådan hun ville være. Det gav anledning til lidt flere snakke om min sygdom - at jeg også er ked af, at jeg ikke kan det samme som før - ked af, at vi ikke kan lave så mange ting sammen mere. Men også, at man stadig skal høre efter, selvom det hele er træls. At det er ok at være sur over at jeg er syg - det er jeg også osv. Det er svært at se sin pige være så ked af det indeni! Kort før jul sagde hun til mig - 'Mor, det største jeg ønsker mig til jul er, at du bliver rask... Tror du julemanden kan finde ud af det?' Åhhh, der skulle jeg tage mig sammen for ikke at komme til at græde..

Det har taget noget tid, men nu er der ved at falde lidt ro på. Der er ikke så mange konflikter, og deres mere ro på. Nok også fordi vi vokse også har fundet en ny hverdag og fået lidt mere ro.

Villum kunne vi jo af gode grunde ikke fortælle noget - men an reagerede prompte! Rent fysisk. Min mor tog over i forhold til indkøring i vuggestue, og en dl praktik herhjemme, og det betød, at jeg blev pure afvist. Fra at vi havde været samen 24-7 i 10 måneder, blev jeg cuttet af. DET var rigtig hårdt! Men samtidig kunne jeg godt, med mit hovede, forstå hvad der skete - men mit hjerte, det blødte!

Der gik en måneds tid, så begyndte Villum langsomt at tø op igen, og i dag er han heldigvis rigtig glad for sin mor, heldigvis!

Det har været nogle hårde måneder for os som familie, men jeg håber vi kommer styrket igennem forløbet. Noget af det allersværeste er at vide, at det at jeg er syg, påvirker mine børn så meget. Det har de på ingen måde fortjent. Det gør mig ked af det..